2021 M04 29
Estelle Ast ne se définit pas comme une wonder woman. Juste comme une maman. Qui, comme n’importe quelle maman, est prête à déplacer des montagnes pour ses mômes. Elle en a deux. Le plus jeune Allan, aujourd'hui âgé de 15 ans, a été diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. Alors forcément, ce ne sont pas à des montagnes mais à des massifs entiers qu'elle a dû s'attaquer. Parce que dans sa situation, tout est plus ardu. En 2014, elle n'hésite pas à camper sur une grue, à 30 mètres au-dessus de la plus grande avenue de Toulouse, pour hurler sa colère après la suppression du contrat de l'auxiliaire de vie scolaire de son fils. Elle obtient gain de cause.
"Il ne voulait pas être autiste"
Allan peut continuer à être scolarisé mais à la maison, le quotidien reste compliqué. "J'étais en permanence derrière son dos pour toutes les tâches du quotidien. Ce qui générait chez lui des crises de tristesse et de colère car il prenait conscience de son handicap. Il me disait qu'il ne voulait pas être autiste et qu'il voulait faire les choses comme tout le monde", se remémore Estelle.
A l'époque sa maison est transformée en un Post-It géant avec des indications de toutes parts. "Je me suis dit qu'il fallait que je lui trouve un système qui le guide dans les tâches du quotidien, mais en fait ce système n'existait pas."
« Ce qui n'existait pas je l'ai créé. »
Cette ancienne cadre dans l'informatique sait exactement ce dont son fils à besoin : qu'on lui rappelle tout au long de la journée la liste des tâches les plus élementaires comme se lever, se laver, se brosser les dents, s'habiller, déjeuner, etc. Sans qu'il ait l'impression qu'on soit tout le temps derrière lui. "Ce qui n'existait pas je l'ai créé, raconte-t-elle. J'ai spontanément pensé à une montre connectée, car c'est un objet qu'on porte en permamence et qu'on ne perd pas et j'ai donc rédigé le cahier des charges d'une appli qui pourrait envoyer des consignes à cette montre."
"Watch Help" voit le jour en 2016. "Grâce à l’application vous pouvez créer des séquentiels, c’est à dire une sorte de frise chronologique composée d’images, de photos, de pictogrammes ou d’un texte, placés les uns après les autres. Une fois créés, il suffit de les programmer dans un planning et ils se déclenchent automatiquement sur la montre ou sur le smartphone de la personne dépendante. Il est également possible, par un système de questions/réponses, de vérifier si telle ou telle tâche a bien été réalisée", détaille Estelle Ast.
Autonomiser les personnes souffrant de troubles cognififs
Cette application permet à toutes les personnes atteintes de troubles cognitifs, entraînant notamment des troubles de la mémoire, de la perception, ainsi que des difficultés à s’organiser, à décider ou à planifier, de gagner en autonomie. Elle s'adresse aux autistes mais aussi aux personnes souffrant d'épilepsie, de trisomie, de TDA/H, de maladies cérébro-vasculaires, de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, etc.
"Ca a complètement changé la vie d'Allan. Il a totalement adhéré au concept, il était hyper motivé et très vite il a eu l'impression de pouvoir enfin faire les choses tout seul, comme un grand. Il en a retiré une immense fierté, confie Estelle. Au fil du temps, je me suis aussi rendue compte que Watch Help fonctionnait comme une méthode d'entraînement cérébral et qu'il anticipait les consignes. Aujourd'hui Allan a atteint un niveau d'autonomie auquel je n'aurais même pas osé rêver il y a quelques années."
Financièrement accessible à tous
5000 personnes utilisent aujourd'hui l'application, qu'Estelle Ast veut désormais développer en anglais et en espagnol et aussi proposer aux malvoyants grâce à l'ajout futur d'une fonction vocale. Elle a raflé des dizaines de prix, qui lui ont permis de sans cesse développer et améliorer son application. Sans pour autant en faire exploser le tarif : l'abonnement de base coûte 5,99 euros par mois, ce qui le rend financièrement accessible à tous. "Il n'a jamais été question de transformer Watch Help en une machine à cash. Mon but c'est d'aider les autres, pas de devenir riche", conclut Estelle. Dans la vie, tout est question de philosophie...
-Estelle Ast raconte son combat pour mener son fils à l'autonomie dans son livre "Tu peux lâcher ma main !" (Editions City Editions, 18 euros)